SEZIONE
LOMBARDIA

Correva il lontano (ma non troppo)  12 luglio 1991 quando, nello studio notarile del Dott. Adriano Sella in Bergamo, si riunivano Alice Bagnasco, Roberto Braga, Giorgio Carletti, Maria Forza in Colombo, Mario Gibellini, Giuliana Villa in Gibellini con la finalità di costituire una  Associazione denominata “Associazione per l’aiuto a soggetti con Sindrome di Prader-Willi e alle loro famiglie”, con sede in Milano in via Olgettina n.60, presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale S. Raffaele.

Nasceva così l’Associazione della Regione Lombardia, rappresentata dal suo primo Presidente nella figura della signora Giuliana Villa, per promuovere e favorire, senza scopo di lucro:

  • la conoscenza della Sindrome, al fine di favorirne la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati di individui che ne siano affetti;
  • una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie;
  • lo sviluppo di iniziative atte ad assicurare adeguati mezzi di assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, in particolare dove l’organizzazione pubblica assistenziale non offriva interventi sufficienti;
  • la sensibilizzazione degli organismi politici, amministrativi e sanitari, al fine di migliorare l’ assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie;
  • la promozione di corsi, pubblicazioni, conferenze inerenti le varie problematiche della Sindrome;
  • la collaborazione con Associazioni analoghe, anche in campo internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione.

Da allora ne è passato di tempo…

Dalla signora Giuliana Villa, rimasta in carica come Presidente fino al 1997 senza mai far mancare la sua preziosa collaborazione anche negli anni a venire,  Giuseppe Pascetta, eletto dall’Assemblea nuovo Presidente e supportato dalle sole forze di Rosaria Bortolotto e Patrizia Bonacina, a cui vanno riconosciuti onori e meriti,  ha continuato per quasi un ventennio alla crescita dell’Associazione.

Con la stessa dedizione e lo stesso spirito dei soci fondatori ha contribuito allo sviluppo di iniziative ed eventi di vario genere, pioniere fra l’altro nel campo della raccolta del 5 X 1000 per sostenere, anche finanziariamente, i molteplici impegni che hanno caratterizzato gli anni della sua gestione.

 

A aprile 2016 il testimone è passato al neo eletto Presidente Alberto Vezzoli che, grazie all’esperienza accumulata in questi anni, ha dato nuovo impulso all’Associazione, coinvolgendo altri genitori, per far fronte alle sfide del contesto attuale e per essere sempre più protagonista e innovativo nel campo della solidarietà sociale.

LA FEDERAZIONE NAZIONALE:
UNA LUNGA STORIA SCRITTA INSIEME

Successivamente alla fondazione dell’Associazione Lombardia, nacquero altre Associazioni in Piemonte, nel Veneto, nel Lazio, in Liguria, in Campania e in Emilia Romagna e i presidenti iniziarono a collaborare con i medici delle loro regioni, per costituire punti di riferimento per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della sindrome.

Nacquero così i Centri ospedalieri di riferimento. In Piemonte nel 1995 si sperimentò anche la pubblicazione del giornale “Impegno per una vita migliore” utile per informare le famiglie ed inoltre per realizzare una “Banca dati nazionale” dei soggetti affetti dalla malattia rara. Col passare del tempo, grazie alla partecipazione a trasmissioni televisive e alla cooperazione di medici, genetisti, endocrinologi e neonatologi i soggetti diagnosticati in tutta Italia divennero più di 200.

Nel 1999 i presidenti delle sedi regionali, allo scopo di dare maggior impulso al coordinamento delle attività delle associazioni e di migliorare i rapporti con le istituzioni fondarono la “Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con la sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie”.

L’attività è proseguita con l’intento di raggiungere tutte le famiglie con pazienti Praderwilli sparse nel territorio nazionale si sono così aggiunte le Associazioni Regionali della Sicilia, Puglia, Toscana, Marche, Emilia Romagna, Lazio,Calabria,Sardegna.

Si è costituito in seno alla Federazione un Comitato Scientifico che collabora costantemente con tutte le strutture di riferimento sul territorio nazionale e attraverso i suoi membri partecipa ai Congressi internazionali sulla Sindrome di Praderwilli. L’ampliamento dell’attività ha consentito di aumentare il numero dei pazienti conosciuti che nel 2008 erano già più di 450. In quell’anno, dopo aver contribuito con il suo lavoro al consolidamento e rafforzamento della Federazione, Maria Antonietta Ricci lascia la Presidenza e al suo posto fu nominato presidente della Federazione il dott. Silvano Ciancamerla tutt’ora in carica.

La Federazione non ha alcun scopo di lucro, si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge la finalità di aiutare i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando i genitori e chiunque si occupi del loro problema.

STRUTTURE LOMBARDE ACCREDITATE

L’Ospedale San Raffaele di Milano  ha sempre mostrato particolare sensibilità e dedizione nei confronti dei pazienti affetti da sindrome di Prader Willi. E’ il centro ospedaliero che ha in carico il maggior numero di pazienti provenienti da tutte le regioni d’Italia. Ad oggi conta circa 110 pazienti pediatrici dei quali circa 80 provenienti dal bacino lombardo e 30 dalle restanti regioni italiane.
L’associazione PWS Lombardia, dall’anno della sua fondazione – 1991 -, ha sempre mantenuto uno stretto legame con l’ospedale San Raffaele, condividendo e organizzando  percorsi formativi per le famiglie e  percorsi psicologici per i pazienti.
Il Dott. Barera, primario del reparto di pediatria e la Dott.ssa Sara Osimani e i suoi stretti collaboratori  hanno condiviso ed appoggiato le nuove iniziative che l’associazione PWS Lombardia sta portando avanti .Riteniamo che una costruttiva sinergia tra Ospedale ed associazione sia di fondamentale importanza  anche al fine di dare un supporto più diretto ed immediato a tutte le famiglie lombarde.

Scopri quali sono le strutture della Lombardia accreditate per la cura della Sindrome di Prader Willi