chi siamo

CHI SIAMO

Siamo una associazione che non ha nessuno scopo di lucro.
Dal 1991 ci occupiamo di assicurare sostegno e solidarietà alle famiglie di soggetti con Sindrome di Prader Willi (PWS) della Lombardia.  
Grazie all’esperienza accumulata negli anni e alla base soci sempre più ampia, nell’ottica di far fronte alle sfide del contesto attuale, ci siamo messi in gioco per diventare un’associazione sempre più protagonista e innovativa nel campo dell’utilità sociale.
Ci ispiriamo ai principi della solidarietà umana e ci prefiggiamo la finalità di migliorare la qualità di vita dei soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare.


OBIETTIVI

Ciò che ci prefiggiamo è di migliorare la qualità di vita delle persone affette da disabilità e delle loro famiglie.
Gli obiettivi nello specifico sono:
– promuovere il benessere delle persone con PWS e delle loro famiglie;
– sostenere le famiglie fin dalla nascita del bambino accompagnandole nelle diverse fasi della crescita;
– favorire la promozione di una cultura inclusiva nelle scuole e nei servizi del territorio;
– favorire la piena esigibilità dei diritti acquisiti;
– organizzare attività socio-educative e ricreative (orto, pet-terapy, onoterapia) presso il nostro Giardino Itinerante in via Ravel a Monza;
– promuovere l’autonomia personale e le abilità personali e sociali e favorire l’autostima e le capacità relazionali;
– evitare che i giovani con disabilità siano a casa senza attività;
– favorire l’integrazione dei genitori nella nostra grande famiglia;
– rendere i genitori più efficaci nella gestione quotidiana del figlio;
– offrire ai genitori e alle loro famiglie sollievo grazie e momenti di svago e accogliendo i ragazzi per soggiorni brevi e weekend nella location di Asso (Co);
– costruire percorsi di vita autonoma con il “Progetto Asso” presso la nostra location ad Asso (Co);
– promuovere azioni di ricerca, sensibilizzazione, diffusione e conoscenza della sindrome.

Ma non finisce qui … è solo l’inizio di un sogno che vuole abbracciare tanti cuori e renderli abili a sognare!


PAROLE CHIAVE

La parola chiave che guida i nostri progetti e quella di incrementare le occasioni di inclusione sociale.
Inclusione sociale perché ciò che accomuna tutti i bambini e ragazzi con disabilità è la difficoltà a stare con gli altri, a relazionarsi, a condividere spazi, tempi e attività con i coetanei.
Nello specifico il nostro impegno è rivolto ad offrire servizi e attività atti a rinforzare e promuovere le autonomie personali, relazionali e le abilità sociali di bambini e ragazzi necessarie per assicurare loro una migliore qualità di vita.


A CHI CI RIVOLGIAMO

Bambini e ragazzi con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie.
Ma non solo, accogliamo anche bambini e ragazzi con altre disabilità.


COME

Mettiamo a disposizione il nostro spazio verde presso Il Giardino Itinerante che offre laboratori di giardinaggio e di smielatura e uno spazio verde per trascorrere insieme momenti di incontro e di svago per feste di compleanno o altri eventi (Onoterapia, Pet Therapy ecc.)
Inoltre, stiamo lavorando per realizzare presso la nuova e ampia location di Asso, in provincia di Como:

– laboratorio di smielatura (ormai quasi pronto);
– laboratori diurni e pomeridiani studiati e gestiti da figure professionali e operatori specializzati, in uno spazio vitale, dove bambini e ragazzi con disabilità, possano ritrovarsi per condividere la gioia di stare insieme e sperimentarsi in attività educative, creative e ricreative;
– laboratori di produzione di orticole e successiva preparazione e distribuzione di ortaggi e altri prodotti artigianali di tipo alimentare, miele e oggettistica;
– vogliamo offrire risposte concrete e funzionali nel periodo delicato di transizione tra scuola e lavoro ma anche nel periodo estivo di chiusura delle scuole;
– per evitare momenti di “vuoto” tra la conclusione di un percorso scolastico e un inserimento lavorativo, vogliamo creare una realtà nella quale accogliere questi ragazzi e dare loro l’opportunità di relazionarsi con i loro coetanei per sviluppare le abilità necessarie per raggiungere migliori autonomie;
– vogliamo offrire attraverso corsi di formazione una migliore conoscenza della sindrome e strategie di gestione efficaci;
– inoltre, grazie allo strumento del gruppo, i genitori possono conoscere o approfondire la conoscenza di altre persone con cui confrontarsi e costruire gruppi informali di supporto ad altre famiglie, andando così ad alimentare un circolo virtuoso di sostegno sociale.

Vogliamo offrire molto di più, ma abbiamo bisogno di aiuti concreti per farlo.
Contiamo anche su di te!

DOCUMENTI SCARICABILI

LO STATUTO
IL BILANCIO
ATTO COSTITUTIVO
ISCRIZIONE SOCI e SOSTENITORI
RENDICONTAZIONE CONTRIBUTI PUBBLICI (2020, 2019, 2018, 2017, 2016)

STRUTTURE LOMBARDE ACCREDITATE

L’Ospedale San Raffaele di Milano  ha sempre mostrato particolare sensibilità e dedizione nei confronti dei pazienti affetti da sindrome di Prader Willi. E’ il centro ospedaliero che ha in carico il maggior numero di pazienti provenienti da tutte le regioni d’Italia. Ad oggi conta circa 110 pazienti pediatrici dei quali circa 80 provenienti dal bacino lombardo e 30 dalle restanti regioni italiane.
L’associazione PWS Lombardia, dall’anno della sua fondazione – 1991 -, ha sempre mantenuto uno stretto legame con l’ospedale San Raffaele, condividendo e organizzando  percorsi formativi per le famiglie e  percorsi psicologici per i pazienti.
Il Dott. Barera, primario del reparto di pediatria e la Dott.ssa Sara Osimani e i suoi stretti collaboratori  hanno condiviso ed appoggiato le nuove iniziative che l’associazione PWS Lombardia sta portando avanti .Riteniamo che una costruttiva sinergia tra Ospedale ed associazione sia di fondamentale importanza  anche al fine di dare un supporto più diretto ed immediato a tutte le famiglie lombarde.

Milano
IRCCS Ospedale San Raffaele
Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Ospedale Luigi Sacco
IRCCS IstitutoAuxologico Italiano
Ospedale Niguarda Cà Granda
Garbagnate Milanese
Ospedale G. Salvini
Monza
Ospedale S. Gerardo
Varese
Ospedale di Circolo e del Ponte
Brescia
Ospedali Civili
Fondazione Poliambulanza
Pavia
Fondazione IRCCS Ospedale Policlinico San Matteo
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C.Mondino