Associazione Prader Willi Lombardia Odv - Via Caggini 12 - 20900 - Monza (MB) - CF: 10436080153
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CHI SIAMO
Siamo un’associazione che non ha nessuno scopo di lucro.
Dal 30 anni ci occupiamo di assicurare sostegno e solidarietà alle famiglie di soggetti con Sindrome di Prader Willi (PWS) della Lombardia. L’associazione rappresenta un importante punto di riferimento per il network associativo legato alla sindrome.
Grazie all’esperienza accumulata negli anni e alla base soci sempre più ampia, nell’ottica di far fronte alle sfide del contesto attuale, ci siamo messi in gioco per diventare un’associazione sempre più protagonista e innovativa nel campo dell’utilità sociale.
MISSION
L’Associazione Prader Willi Lombardia ha come missione principale quella di fornire supporto, informazioni e assistenza ai pazienti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie. Ci ispiriamo ai principi della solidarietà umana e ci prefiggiamo la finalità di migliorare la qualità di vita dei soggetti con Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare e di chi si prende cura di loro.
OBIETTIVI
Gli obiettivi nello specifico sono:
– promuovere il benessere nella persona con PWS, offrendo anche un modello replicabile in altri contesti;
– offrire occasioni di sollievo alle famiglie;
– favorire la promozione di una cultura inclusiva nelle scuole e nei servizi del territorio;
– favorire la piena esigibilità dei diritti acquisiti;
– organizzare attività socio-educative e ricreative (orto, pet-terapy, onoterapia) presso il nostro Giardino Itinerante in via Ravel a Monza;
– promuovere l’autonomia personale e le abilità personali e sociali e favorire l’autostima e le capacità relazionali;
– evitare che i giovani con disabilità siano a casa senza attività;
– favorire l’inclusione dei genitori nella nostra grande famiglia;
– sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di sostenere le persone con disabilità e di chi si prende cura di loro, promuovendo azioni di ricerca, diffusione e conoscenza della sindrome, sostenendo la ricerca scientifica e collaborando con altre associazioni e istituzioni per garantire i diritti dei pazienti e la loro inclusione nella società.
PAROLE CHIAVE
La parola chiave che guida i nostri progetti e quella di incrementare le occasioni di inclusione sociale.
Inclusione sociale perché ciò che accomuna tutti i bambini e ragazzi con disabilità è la difficoltà a stare con gli altri, a relazionarsi, a condividere spazi, tempi e attività con i coetanei.
Per questo ci impegniamo a rinforzare e promuovere le autonomie personali, relazionali e le abilità sociali di bambini e ragazzi per assicurare loro una migliore qualità di vita.
A CHI CI RIVOLGIAMO
Persone con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie.
Ma non solo, accogliamo e includiamo anche persone con altre disabilità.
COME
Mettiamo a disposizione il nostro spazio verde presso Il Giardino Itinerante che offre laboratori di giardinaggio e di smielatura e uno spazio verde per trascorrere insieme momenti di incontro e di svago per feste di compleanno o altri eventi (Onoterapia, Pet Therapy ecc.)
Inoltre, stiamo lavorando per realizzare presso la nuova e ampia location di Asso, in provincia di Como:
– soggiorni estivi e week-end di sollievo per le famiglie;
– laboratorio di smielatura;
– laboratori diurni e pomeridiani studiati e gestiti da figure professionali e operatori specializzati, in uno spazio vitale, dove bambini e ragazzi con disabilità, possano ritrovarsi per condividere la gioia di stare insieme e sperimentarsi in attività educative, creative e ricreative;
– laboratori di produzione di orticole e successiva preparazione e distribuzione di ortaggi e altri prodotti artigianali di tipo alimentare, miele e oggettistica;
– vogliamo offrire risposte concrete e funzionali nel periodo delicato di transizione tra scuola e lavoro ma anche nel periodo estivo di chiusura delle scuole;
– per evitare momenti di “vuoto” tra la conclusione di un percorso scolastico e un inserimento lavorativo, vogliamo creare una realtà nella quale accogliere questi ragazzi e dare loro l’opportunità di relazionarsi con i loro coetanei per sviluppare le abilità necessarie per raggiungere migliori autonomie;
– vogliamo offrire attraverso corsi di formazione una migliore conoscenza della sindrome e strategie di gestione efficaci;
– inoltre, grazie allo strumento del gruppo, i genitori possono conoscere o approfondire la conoscenza di altre persone con cui confrontarsi e costruire gruppi informali di supporto ad altre famiglie, andando così ad alimentare un circolo virtuoso di sostegno sociale.
Vogliamo offrire molto di più, ma abbiamo bisogno di aiuti concreti per farlo.
Contiamo anche su di te!
DIVENTA NOSTRO SOCIO
L’iscrizione annuale è vitale per il proseguimento e lo sviluppo delle nostre attività e progetti.
La tua partecipazione attiva e il tuo supporto continuativo è indispensabile per il successo della nostra associazione. Il rinnovo annuale va considerato come un investimento nel futuro dell’ Associazione Prader Willi e nel benessere delle persone che assistiamo.
Puoi iscriverti alla nostra Associazione come socio effettivo (con diritto di voto in assemblea) o come SOCIO SOSTENITORE!
La quota di iscrizione minima è pari a € 50.
Info e iscrizioni: pwlombardia@gmail.com
Compila il modulo d’iscrizione che trovi qui allegato, insieme alla Scheda Famiglia.
La compilazione e l’invio della scheda famiglia è molto importante perché ci permette di tenere aggiornata la nostra banca dati e di poter comunicare con tutti Voi in modo rapido e preciso.
Ricordiamo che l’iscrizione è nominativa per cui nel modulo d’iscrizione dovrà essere indicato solo il nome della persona che intende iscriversi.
Possono sottoscrivere l’iscrizione entrambi i genitori. In questo caso dovranno essere compilati e firmati due distinti moduli d’iscrizione e versato un importo equivalente a due quote di iscrizione al seguente IBAN IT98N0306909606100000121927.
DOCUMENTI SCARICABILI
LO STATUTO
IL BILANCIO (2023, 2022, 2021, 2020)
ATTO COSTITUTIVO
RENDICONTO CONTRIBUTO 5×1000 anno finanziario 2021 e RELAZIONE ESPLICATIVA 2021
RENDICONTAZIONE CONTRIBUTI PUBBLICI (2020, 2019, 2018, 2017, 2016, 2015, 2014)
RELAZIONE 5X1000 CASA SORA – SOGGIORNI ESTIVI
RELAZIONE 5X1000 PROGETTO ASSO
RELAZIONE 5X1000 GIARDINO ITINERANTE
COMUNICATI STAMPA
I NOSTRI VERBALI
STRUTTURE LOMBARDE
L’Ospedale San Raffaele di Milano ha sempre mostrato particolare sensibilità e dedizione nei confronti dei pazienti con sindrome di Prader Willi.
E’ il centro ospedaliero che ha in carico il maggior numero di pazienti provenienti da tutte le regioni d’Italia. Ad oggi conta circa 110 pazienti pediatrici dei quali circa 80 provenienti dal bacino lombardo e 30 dalle restanti regioni italiane.
L’Associazione PWS Lombardia, dall’anno della sua fondazione (1991), ha sempre mantenuto uno stretto legame con l’ospedale San Raffaele, condividendo e organizzando percorsi formativi per le famiglie e percorsi psicologici per i pazienti.
Il Dott. Barera, primario del reparto di pediatria e la Dott.ssa Roberta Pajno i e i suoi stretti collaboratori hanno condiviso ed appoggiato le nuove iniziative che l’associazione PWS Lombardia sta portando avanti.
Riteniamo che una costruttiva sinergia tra Ospedale ed associazione sia di fondamentale importanza anche al fine di dare un supporto più diretto ed immediato a tutte le famiglie lombarde.
Milano
IRCCS Ospedale San Raffaele
Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Ospedale Luigi Sacco
IRCCS Istituto Auxologico Italiano
Ospedale Niguarda Cà Granda
Garbagnate Milanese
Ospedale G. Salvini
Monza
Ospedale S. Gerardo
Varese
Ospedale di Circolo e del Ponte
Brescia
Ospedali Civili
Fondazione Poliambulanza
Pavia
Fondazione IRCCS Ospedale Policlinico San Matteo
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino